W najlepszym okresie swojego życia Michael, mający około trzydziestu lat, wiódł spokojne życie, dopóki szczepienie przeciwko COVID-19 radykalnie nie zmieniło jego codziennego rytmu.
Od tamtej pory zmaga się z rzadką, niewidoczną, a zarazem wyniszczającą chorobą: neuropatią małych włókien nerwowych. Przed 2021 rokiem Michael nigdy nie doświadczył poważnych problemów zdrowotnych . Aktywny, wysportowany i utalentowany zawodowo, nie miał pojęcia, że prosty środek zapobiegawczy – szczepienie przeciwko COVID-19 – okaże się punktem zwrotnym. W tygodniach po szczepieniu zaczął odczuwać dziwne bóle, pieczenie i mrowienie w kończynach bez wyraźnego powodu . Towarzyszyło temu skrajne zmęczenie, trudności z koncentracją i poczucie wyobcowania z własnego ciała.
Choroba trudna do zdiagnozowania
Po miesiącach niepewności medycznej, niekompletnych badań i konsultacji bez odpowiedzi, ostatecznie postawiono diagnozę: neuropatia cienkich włókien nerwowych . To schorzenie neurologiczne atakuje obwodowe włókna nerwowe odpowiedzialne za ból, dotyk i temperaturę. Jest to złożone schorzenie, często niewidoczne w diagnostyce obrazowej lub konwencjonalnych badaniach , a niektórzy lekarze wciąż mają trudności z jego rozpoznaniem, co przedłuża cierpienie pacjentów.
Życie towarzyskie zredukowane do niczego
Od momentu wystąpienia objawów, życie Michaela pogrążyło się w swoistej, podstępnej izolacji . Nie mogąc utrzymać stałego zatrudnienia i tracąc kontakt z czynnościami, które kiedyś sprawiały mu przyjemność, stopniowo zamknął się w sobie. „Moje ciało zdradza mnie każdego dnia” – zwierza się. Jego ból jest czasami tak silny, że uniemożliwia mu chodzenie, normalne ubieranie się, a nawet spanie. W świecie, w którym niepełnosprawność zbyt często oceniana jest po pozorach, Michael czuje się niezrozumiany.
Głos, który wciąż zbyt rzadko jest słyszany.
Podobnie jak on, osoby dotknięte tą chorobą zgłaszają poczucie opuszczenia przez system medyczny i instytucjonalny . Niektórzy uważają, że ich cierpienie zostało zbagatelizowane, a nawet przypisane stresowi lub zaburzeniom psychosomatycznym. Jednak badania nad neuropatią cienkich włókien nerwowych nabierają tempa , szczególnie u pacjentów, u których pierwsze objawy pojawiły się po infekcji lub szczepieniu. Przypadki te są jednak rzadkie, a formalne ustalenie związku przyczynowego jest trudne , co budzi wątpliwości i niepewność.
Potrzeba bycia wysłuchanym i uznanym
Michael nie chce kontrowersji, tylko uznania, wysłuchania i odpowiedniego wsparcia . Dziś on i inni pacjenci walczą o lepsze leczenie tej choroby i lepsze szkolenia personelu medycznego w zakresie jej diagnozowania. „Chcę po prostu, żeby ten ból był traktowany poważnie” – mówi.
Fakt ten budzi pewne wątpliwości, ale nie wpływa negatywnie na skuteczność szczepień.
Chociaż Michael łączy początek swojej choroby ze szczepionką na COVID-19, nie odrzuca nauki ani samych szczepionek . „Jestem przekonany, że szczepionka uratowała życie. Ale musimy też mieć odwagę słuchać tych, u których nie zadziałała” – mówi. Jego przesłanie nie polega na szerzeniu strachu, ale na domaganiu się sprawiedliwości dla zapomnianej mniejszości.
Aby kontynuować czytanie, kliknij ( NASTĘPNA 》) poniżej !
